Niepełnosprawni uwięzieni w ciele zdrowych ludzi

Choć urodzili się zdrowi, czują że z ich ciałem jest coś nie tak. Osoby dotknięte apotemnofilią uważają, że pełnię szczęścia osiągną tylko jako osoby upośledzone ruchowo.

Kilka lat temu świat obiegła informacja o 58-letniej doktor chemii, która skrywa „wstydliwą” tajemnicę.  Chloe Jennings-White, bo tak nazywała się pochodząca z Utach bohaterka mediów, od najmłodszych lat uważała się za osobę „niekompletną” – a w zasadzie za niepełnosprawną uwięzioną w poprawnie funkcjonującym ciele.

Choć kobieta ma dwie zdrowe nogi, jeździ na wózku, marząc o zaniku czucia w kończynach. Chloe, obecnie kobieta po 60-tce, cel ten próbowała osiągnąć już od najmłodszych lat. W czasie swojego życia przeżyła kilka wypadków, podczas których nie raz doznała złamania.

Chęć odrzucenia dolnych kończyn ciągle w niej narastała. Gdy była sama w domu udawała sparaliżowaną, robiąc prowizoryczne szyny na nogi, które owijała bandażami. W końcu miała prawdziwy wypadek – samochodowy. I choć ten nie okazał się jednak tragiczny w skutkach, stworzył kobiecie szansę upozorowania swojej niepełnosprawności. Chloe oznajmiła swoim bliskim, że jest sparaliżowana. Dzięki temu mogła jeździć na wózku, nie wzbudzając podejrzeń. 

Kobieta chce iść o krok dalej i od lat poszukuje lekarza, który przeciąłby jej nerw kręgowy i uczynił ją „prawdziwą niepełnosprawną”.

„Ciało nieintegralne”

Po latach Chloe dowiedziała się, że cierpi na apotemnofilię. Owo niezwykle rzadkie zaburzenie tożsamości integralności ciała (body integrity identity disorder, tzw. BIID) zalicza się do jednego z rodzajów masochizmu. Osoby dotknięte BIID uważają, że urodziły się w niewłaściwym ciele. Sądzą, że niektóre kończyny są im zupełnie zbędne, nie są częścią ich organizmu, a w skrajnych przypadkach dążą do ich amputacji lub doświadczenia innej formy niepełnosprawności, np. paraliżu czy utraty wzroku.

Część specjalistów przyrównuje chorobę do zaburzeń tożsamości płciowej, diagnozowanej u osób transseksualnych. Obydwa zaburzenia pojawiają się zwykle w dzieciństwie, a dotknięte nimi dzieci próbują udawać osobę, którą chciałyby być.

Podłoże choroby bywa jednak różne. Jedni apotemnofilie uważają, że dzięki amputacji odzyskają swoją „prawdziwą tożsamość”, inni twierdzą, że amputacja pozwoli im na nowo odkryć przyjemności płynące z seksu.

Na razie nie wiadomo jakie czynniki powodują BIID. Wśród przyczyn wymienia się czasem zaburzenia neurologiczne lub niewłaściwe funkcjonowanie prawej półkuli mózgu. Przypadki konwencjonalnej psychoterapii do tej pory nie przyniosły efektów.

Problemy etyczne lekarzy

Lekarze nie wiedzą do końca jak zachować się w stosunku do osób, które przekonują, że amputacja kończyny to najlepsze co może ich spotkać. Większość środowiska medycznego uważa jednak za nieetyczne odcięcie pacjentowi zdrowej kończyny.

Część środowiska medycznego uważa z kolei, że amputacja może przynieść ulgę podopiecznemu i uchronić go przed amputacją, której sam mógłby się podjąć, co mogłoby z kolei doprowadzić do śmierci lub poważnych powikłań.

Do tej drugiej grupy lekarzy należał zapewne doktor Robert Smith. Chirurg stał się bohaterem czołówek brytyjskich mediów, gdy w szkockiej klinice Falkirk and District Royal Infirmary podjął się amputacji zdrowych nóg u dwóch osób, zmagających się z apotemnofilią.

Po zabiegu tłumaczył, że nie żałuje swojej decyzji, gdyż tylko w ten sposób mógł przynieść pacjentom ulgę, wskazując, że wcześniej psychoterapia zawiodła.

Inne zdanie miały władze szpitala, które zakazały Smithowi przeprowadzania jakichkolwiek (także planowanych) amputacji.

==========================================================

Światło zamiast schabowego? Tylko dla bretarian

Czy można dożyć sędziwego wieku nie jedząc i nie pijąc? Tak twierdzą bretarianie. Uważają oni, że do życia wystarcza im jedynie bliżej nieokreślone „źródło”. Lekarze nie potwierdzają tych teorii i wskazują na śmiertelne skutki antyjedzeniowych praktyk.

Bretarianie przekonują, że najlepszym sposobem na zachowanie zdrowia, młodości i życiowej witalności jest zaprzestanie jedzenia i picia. Ich zdaniem te podstawowe czynności fizjologiczne – będące szkodliwym uzależnieniem, spowodowanym wyuczonymi nawykami i obowiązującymi normami społecznymi – wręcz skracają życie. Zwracają uwagę, że ludzki organizm zużywa na metabolizowanie pokarmów mnóstwo energii. Ową energię w znacznym stopniu tracimy także przygotowując posiłki.

Czym zatem zaspokajać głód? Bretarianie proponują czerpanie energii z tzw. źródła, które utożsamiają z powszechną siłą życiową. W różnych kulturach, zawłaszcza Dalekiego Wschodu, nosi ona inne nazwy – w hinduizmie nazywana jest „praną”, a w filozofii chińskiej „qi”.

Na naszym rodzimym podwórku przyjęła się „energia światła”. Owa moc, pozyskiwana ze światła słonecznego, ma dostarczać organizmowi m.in. biofotyny (faktycznie emitowane są przez niektóre organizmy żywe – zwierzęta i rośliny – jako bardzo słabe promieniowanie ultrafioletowe, na razie jednak żadne badania naukowe nie mówią o udziału biofotynów w diecie), które pochłaniane przez organizm mają napędzać go do życia. Ową energię życiową absorbować można np. przez skórę.

Od wegetarianizmu do bretarianizmu

Sami bretarianie nie zachęcają do natychmiastowego porzucenia tradycyjnego jedzenia, rekomendują natomiast aby rezygnować z niego stopniowo. I tak, jak łatwo się domyślić, pierwszym krokiem w tym kierunku będzie odrzucenie mięsa, czyli przejście na wegetarianizm.

W kolejnej fazie adept bretarianizmu musi zostać weganinem (zrezygnować z produktów pochodzenia zwierzęcego). Na końcu ograniczamy się do przyjmowania jedynie płynów, które w dalszej kolejności też mają być wyeliminowane.

Bretarianie podkreślają jednak, że praktyka ich stylu życia to nie jest jedynie odrzucenie jedzenia. Wskazują, że chodzi gównie rozwój duchowy. Dlatego rygorystyczna dieta musi iść w parze z duchowymi praktykami, takimi jak medytacja, czy autohipnoza oraz z  treningiem ciała – wzmacnianego np. poprzez uprawianie jogi.

Aby zjednoczyć się ze „źródłem” należy panować nad umysłem i w konsekwencji ciałem, co pomoże czerpać niezbędną do życia energię. Bretarianie twierdzą, że po rezygnacji z tradycyjnego odżywiania są w lepszej kondycji psychicznej i fizycznej, niż przeciętni ludzie (deklarują np. że mogą spać jedynie 2 godziny na dobę).

Zresztą metafizyka odgrywa w bretarianiźmie zasadniczą rolę. Na forach internetowych osób, które propagują taki styl życia często czytamy o poszerzaniu samoświadomości, poznawaniu siebie i porządku wszechświata, a nawet o poczuciu jedności z kosmosem.

Wódka i kebab, czyli bertarianizm w wydaniu rodzimych celebrytów

Niektórzy bretarianie nie odrzucają jedzenia całkowicie i stosują tzw. dietę praniczną. Wówczas od czasu do czasu pozwalają sobie na spożycie posiłku. Jak sami tłumaczą nie robią tego jednak z poczucia głodu, lecz wyłącznie dla przyjemności, czy w celach towarzyskich.

Chyba do tego odłamu należał wokalista Jacek Łaszczok, znany bardziej jako Stachursky. Muzyk wielokrotnie publicznie wyznawał, że wierzy w „dietę słoneczną” i zamierza czerpać z niej swoją energię. Niemałe zamieszanie wywołało więc przyłapanie go przez fotoreporterów na kupowaniu kebabu.

Niejedzenie deklarowała również inna rodzima wokalistka Pati Yang. – Przeżywam teraz niesamowity czas w swoim życiu. Podłączyłam się do zupełnie nowego kanału energetycznego. Od dwóch tygodni żyję na świetle słonecznym – oznajmiła kilka lat temu w magazynie „Exklusiv”. W tym samym wywiadzie wyznała, że pije czerwone wino, pali haszysz i zdarza jej się „wypić więcej wódki niż powinna”.

Jednak polscy sympatycy bretarianizmu, to nie tylko celebryci. W mediach społecznościowych znaleźć można grupy, które skupiają osoby zainteresowane takim stylem życia. Nie są one jednak tak liczne, jak w przypadku miłośników diety wegetariańskiej lub wegańskiej.

Co na to nauka?

Badania naukowe wskakują, że człowiek beż pożywienia może wytrzymać kilka tygodni – pod warunkiem, że dostarcza organizmowi płyny. Bez wody możemy przeżyć jedynie kilka dni. Najdłuższa odnotowaną głodówkę podjął w 1981 r. Kieran Doherty – irlandzki uczestnik strajku głodowego. Mężczyzna zmarł po 73 dniach niejedzenia.

Organizm pozbawiony pożywienia poszukuje go wewnątrz siebie. Zużywa wówczas zapasy tłuszczów, białka i węglowodany. Nim jednak wszystkie tłuszcze zostaną spalone, organizm umiera z wycieńczenia.

Śmiertelna dieta

Zadeklarowanych bretarian kilka razy poddawano obserwacjom, jednak badania naukowe nie potwierdziły głoszonych przez nich tez.

Ellen Greve (znana jako Jasmuheen), jedna z propagatorek kontrowersyjnej diety, podczas  australijskiego programu „60 Minutes” została poddana testowi, polegającemu na jej całodobowej obserwacji. Eksperyment został jednak przerwany po 48 godzinach. Lekarze stwierdzili u kobiety silne odwodnienie, ogromy stres i niebezpiecznie wysokie ciśnienie tętnicze.

Z kolei mieszkanka Szwajcarii Anna Gut (media zmieniły jej nazwisko), miłośniczka książek propagowanych przez Jasmuheen i kierująca się jej poradami żywieniowymi, w 2012 roku zmarła z głodu, co wykazała sekcja zwłok.

Kilkanaście lat wcześniej, bo w 1997 roku, Timo Degan, 33-latek z Monachium, zmarł na skutek zatrzymania krążenia próbując żywić się tylko światłem.

Niejakim wyjątkiem może być tutaj przypadek urodzonego w 1929 r. indyjskiego jogina Prahalda Jani. Mężczyzna twierdził, że nie je i nie wydala od ponad 70 lat. Jani dwukrotnie został poddany wnikliwym testom – w 2003 r. (10 dni bez jedzenia i picia) i 2010 r. (15 dni bez jedzenia i picia), a indyjscy naukowcy potwierdzili jego prawdomówność, wskakując, że ciało i umysł mężczyzny, pomimo nieprzyjmowania pokarmów, są w doskonałej kondycji.

Choć w czasie prób jogin nic nie jadł, nie pił i nie wydalał, to jego waga nieznacznie spadła, co zdaniem sceptyków neguje jego słowa o bezpokarmowej diecie trwającej o kilku dekad. Inni wskazywali, że tak krótki okres badań również nie mógł przynieść pożądanych rezultatów. Pomimo tego, że wielu ekspertów doszło do wniosku, że mamy do czynienia z kultywowaniem mistyki, to przypadkiem mężczyzny zainteresowało się indyjskie wojsko.

Bretarianizm to nie tylko dieta, ale również filozofia, mająca przede wszystkim odpowiedzieć na zaspokojenie potrzeb duchowych w coraz bardziej „racjonalnym” świecie. Jednak praktykowanie mistycyzmu i zaprzestawaniu naturalnej czynności, jaką jest jedzenie – w połączeniu ze śmiertelnymi przypadkami osób praktykujących bretarianizm, sprawia że ideologia ta jest postrzegana przez wiele osób postrzegana jako sekta.

=================================================================

Martwi za życia, czyli syndrom chodzącego trupa

Przekonanie o własnej śmierci, rozkładającym się ciele, a nawet swoim nieistnieniu – wszystko to okraszone ogromnym poczuciem winy i przekonaniem o własnym potępieniu. Takie odczucia towarzyszą osobom, których dotknął zespół Cotarda, zwany także syndromem chodzącego trupa.

XIX-wieczny francuski lekarz Jules Cotard zetknął się w 1880 r. z kobietą, którą później przedstawił w artykule medycznym jako Pannę X (sama kazała mu zwracać się do siebie Mademoiselle X) . Pacjentka utrzymywała, że brakuje jej niektórych części ciała. Z czasem twierdzić zaczęła, że została skazana na potępienie. Owo „skazanie” wiązać się miało z tym, że została „martwa za życia” i nie może umrzeć w sposób naturalny. Jako że kobieta w pewnym momencie zaczęła odmawiać przyjmowania pokarmów doprowadziła się do śmierci głodowej – mimo, iż nie stwierdzono u niej skłonności samobójczych.

Żywy trup i kara za grzechy

Choć francuski doktor odkrytemu przez siebie schorzeniu nadał nazwę „delirium negacji”, to przeszło ono do historii jako „zespół Cotarda”. Z czasem zaczęto posługiwać się również bardziej obrazową nazwą – „syndrom chodzącego trupa”. Stopień natężenia objawów u pacjentów dotkniętych zespołem Cotarda bywa różny, w zależności od głębokości zaburzenia.

Do najczęstszych symptomów należą: pobudzenie psychoruchowe i nienaturalny sposób poruszania się (przywodzący na myśl filmowe zombie), zmniejszenie wrażliwości na ból, a także zmniejszenie lub całkowity brak odczuwania własnego ciała (nieodczuwanie bicia serca, tętna, czy oddechu). Chory nabiera absurdalnych z punku widzenia otoczenia przekonań. Twierdzić może bowiem, że nie posiada organów wewnętrznych, kończyn lub krwi, jego ciało gnije, rozpada się i toczy je robactwo.

Do tego wszystkiego dochodzi silny lęk i ogromne poczucie winy. Chory próbując sobie „racjonalnie wytłumaczyć” swój pobyt na ziemi – pomimo śmierci – dochodzi do wniosku, że jego stan jest karą za wyrządzone przez niego zło (wśród osób wierzących karą za grzechy).

Nieśmiertelni i nieistniejący

W najostrzejszej fazie choroby pacjent przekonany jest o własnej śmierci (uważa się za „żywego trupa”) lub nawet o swoim nieistnieniu. Chory może nie rozpoznawać w lustrze swojej twarzy (nie wiązać jej z własną osobą) lub wcale jej nie dostrzegać. W skrajnych przypadkach pojawia się także przekonanie o nieistnieniu pozostałych ludzi i świata w ogóle.

Bywa też, że u osoby dotkniętej zaburzeniem pojawia się przekonanie o własnej nieśmiertelności. W pewnych przypadkach wystąpić mogą skłonności samobójcze. Są one bardzo niebezpieczne, gdyż chory uważa, że „skoro nie żyje, to i tak ma nic do stracenia”.

Przyczyny i leczenie

Przyczyna powstawania zespołu Cotarda nie jest do końca znana. Wiadomo, że na tę dolegliwość zapadają osoby znajdujące się w stanie psychozy – np. schizofrenii lub ciężkiej depresji. Uważa się także, że genezą tego schorzenia mogą być strukturalne wady lub uszkodzenia mózgu. Niektórzy specjaliści twierdzą, że choroba to wynik uszkodzeń prawej półkuli, która odpowiada za „obraz siebie”.

Leczenie „żywego trupa” jest bardzo trudne. Podobnie, jak w przypadku innych zespołów urojeniowych, trudno dotrzeć do chorego za pomocą logicznej argumentacji. Jest on przekonany, że racja jest po jego stronie i zdaje się w ogóle nie brać sobie do serca prezentowanych przez otoczenie „niepodważalnych dowodów” na to, że nie umarł. Chorzy albo znajdują irracjonalne kontrargumenty przeciwko nim, albo zwyczajnie ignorują wszelkie uzasadnienia.

Takiej osobie niezbędne jest zapewnienie opieki lekarskiej, przede wszystkim – psychiatrycznej oraz psychoterapii. Trzeba próbować przekonać , że – wbrew swoim urojeniom – żyje. Ale nawet jeśli uda się to zrobić, konieczne będzie częste przypominanie jej o tym (aby urojenia znów nie wzięły góry).W leczeniu stosuje się także farmakoterapię, a nawet elektrowstrząsy. Niestety żadna terapia nie gwarantuje wyzdrowienia.

===================================================

Śmiertelna bezsenność rodzinna. Na to nie pomogą tabletki

Brak snu jest niezwykle uciążliwy. Prowadzi do rozkojarzenia i zmęczenia organizmu. Zdarza się jednak, choć niezwykle rzadko, że nieprzespane noce prowadzą do śmierci w stanie delirium. Na tę dziedziczną chorobę nie pomogą tabletki nasenne, ani nic innego.

Śmiertelna bezsenność rodzinna (ang. fatal faimilial insomnia, FFI), w przeciwieństwie do zwykłych kłopotów ze snem – spowodowanych często nadmiernym stresem bądź przepracowaniem – nie musi mieć przyczyn w naszym stylu życia. Ma ona uwarunkowanie genetyczne i dotyka kolejne pokolenia – stąd nazwa. Szacuje się, że na ową dolegliwość cierpi 28 rodzin na świecie.

Stara choroba, późno zdiagnozowana

Pierwszy przypadek zaburzenia opisał w 1979 r. włoski lekarz Ignazio Roitera, który stwierdzał przyczyny śmierci dwóch kobiet pochodzących z jednej rodziny. Lekarz wywnioskował wówczas, że przyczyną śmierci kobiet była bezsenność.

Po przeprowadzeniu dochodzenia okazało się, że tajemniczych zgonów było w rodzinie więcej. Sześć lat po śmierci kobiet zachorował – i w konsekwencji zmarł – kolejny członek włoskiej familii. Wówczas jego przypadek został dokładnie przeanalizowany, a mózg nieszczęśnika wysłany do Stanów Zjednoczonych, aby tamtejsi naukowcy przeprowadzili dalsze badania.

Jednak przyczyny śmiertelnej dolegliwości udało się ustalić dopiero pod koniec lat 90. Wtedy to uczeni stwierdzili, że bezsenność prowadząca do zgonu powoduje zmutowane białko zwane „prionem”. Dlaczego jest ono tak niebezpieczne? Prion w swojej strukturze, w miejscu asparaginy posiada kwas asparaginowy. Mutacja ta powoduje zmiany w kształcie cząsteczki białka i przenosi się na kolejne zdrowe proteiny w mózgu. Zachodzi ona w obrębie obszarów wzgórza, odpowiedzialnych za regulację snu – co z kolei utrudnia wysyłanie sygnałów nerwowych od mózgu do ciała i z powrotem. Badania przeprowadzone na mózgach osób, które zmarły na skutek śmiertelnej choroby wykazały istnienie daleko idących zmian we wzgórzu – jakby „dziury”. Pozostałe części mózgu pozostają natomiast nienaruszone.

Co ciekawe obecnie uważa się, że pierwszy znany przypadek śmiertelnej bezsenności pojawił się już 200 lat temu. Nosicielem zmutowanego genu miał być lekarz pochodzący z Wenecji, który z powodu permanentnego braku snu zmarł w 1765 roku, a jego dzieci odziedziczyły po nim klątwę bezsenności.

Wysokie ryzyko choroby i jej tragiczne skutki

Jeśli jeden z rodziców cierpi na FFI, to jego potomek ma aż 50 proc. szans, na to że choroba dosięgnie także jego. Objawy śmiertelnego braku snu pojawiają się w różnym czasie – pomiędzy 30. a 60. rokiem życia. Mogą być one różne, nawet w obrębie jednej rodziny. Wspólnym mianownikiem jest bezsenność, ale oprócz niej pojawiać się mogą m.in. zaburzenia w regulacji ciśnienia krwi, pracy serca, temperatury ciała oraz przepływie hormonów. Wraz z nasilaniem się bezsenności pojawiają się ataki paniki, fobie, halucynacje, a w dalszym stadium – objawy demencji. Chory znacznie traci na wadze, a na końcu swej drogi umiera w stanie delirium. Choroba postępuje bardzo szybko. Dotknięte nią osoby umierają w ciągu 7-36 miesięcy od wystąpienia symptomów.

Medycyna jest bezsilna

Na śmiertelną bezsenność rodzinną nie ma lekarstwa. Medycyna może jedynie dążyć do poprawy komfortu życia chorego. Nie można podawać mu natomiast środków nasennych, gdyż wywołują one przeważnie nagłą śpiączkę. Naukowcy nadzieję na walkę z chorobą pokładają w terapii genowej, ale na razie okazuje się ona bezskuteczna. Badania wciąż trwają.